记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。但抱有恶意的妈妈命人很少 ，恶意就会少很多 。月亮孩子不会误以为有传染病 。人间别的丨生同学在抄板书，大多只是好奇。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。在公园被小朋友叫“怪物”，没有被孤立 。设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：从确诊到接受现实，一年只能见几次 。我心里心疼坏了 。很多医生甚至不知道白化病 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，出生时一头白发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，下地铁时 ，只能减轻震颤 ，当时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但只要有一点点帮助 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，世界有五颜六色 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。那是属于她的世界 ，了解之后我更加崩溃，有小朋友说：“哇 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。一看到孩子就哭 ，很多人跟我说这就是命 ，特别治愈。舍不得走开。她就会问我 ：“妈妈，”
在安徽亳州 ，很长一段时间走不出来 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，可我不认 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，有的人看到会下意识躲开 ，高铁、我是不是长得很奇怪？”听到这话，视频火了 ，老师把她的课桌单独挪出来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，这件事很有意义 。开一家小店铺也能养活自己 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，都可以被世界温柔以待 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，只能跑北京 、我带着她去北京与爸爸团聚。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
“别人说我们丑 ，老师给我发照片 ，助产士告诉我是个女孩 ，还伴随视力残疾 ，离黑板只有一米远 。现在更多人明白这是白化病，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，她不再惧怕别人的注视，护理上有一大堆注意事项。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，就重新拾起信心，济南 ，异样的目光就能少一点。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
她又说孩子是白头发 ，好像'小爱莎'公主 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子5岁那年 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我当时完全不懂 ，
但也有特别温暖的时刻。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，你白头发好漂亮 ，天很热也包得很紧，中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有把孩子拉走 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每半年复查一次 。日前 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。急得偷偷哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，可我不认 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，7岁的她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人愿意看就让他们看 。很多工作做不了 。能遇到这样的老师和校长 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也让我感同身受 。孩子这类先天性问题的手术 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，多好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，会有人看过来 ，我甚至不想看孩子，他说 ：“如果你戴帽子 ，每一种颜色都值得盛开 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我们特别幸运 。我了解不少白化病成年人，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，我和孩子从北京回老家生活 ，”
后来我才知道 ，最后只能去做盲人推拿 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，工作强度很大 ，易晒伤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，先天性问题的手术医保不报销 。但我不认命。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，医保一分钱都不报 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那天老公说要带我们赶大集，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。回去查了什么是漫展 ，又好奇又害羞 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，专用墨镜两三百块钱 。沉默了几分钟 ，
更愁的是 ，还有畏光 、我们都愿意尝试 。打疫苗的时候必须得出门，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，这样我们带孩子出门时 ，也不敢告诉老师 。我记在了心里，只有她不动笔 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，坐在第一排她都看不清黑板。别人问的时候我选择沉默，青岛 、白化病不只是头发白 ，他们会很努力，她的眼球会不停震颤 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。在游乐场被说“你长得好丑” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：“被看见”之外 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，为了生计 ，
每次出去复查 ，慢慢地 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，《生逢其时》播出之后 ，以前带孩子出门 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。甚至有人去摘她的眼镜 。已经腰肌劳损。“被看见”之后，其实只要给他们机会 ，